“È
stato il mio primo cosplay di Capitan Sparrow a farmi capire che
nessuno ha il diritto di decidere per me, men che meno la malattia.
In un modo tutto mio, percorrendo una strada imprevista, facendo
qualcosa di completamente diverso, io posso.
Posso Fare.
Posso
Essere.
Posso Sognare.
Posso Divertirmi.”
L'arte e
la passione possono migliorare la qualità della vita? Lo dimostra la
biografia di Alex L. Mainardi, affett* da Atassia di Friedreich: 20
anni di cosplay e scrittura al di là di stereotipi e
discriminazioni.
Editore: Independently published (7 settembre 2024)
Genere:
Autobiografia
Formato EBook e Copertina flessibile: 109
pagine
ISBN-13: 979-8338371169
"L'atassia di Friedreich è una malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso; dipende dalla degenerazione del midollo spinale e del cervelletto (il centro di controllo del movimento) e provoca atassia, cioè mancanza di coordinazione dei movimenti. Le prime manifestazioni comprendono difficoltà nell'equilibrio e nella coordinazione motoria, che rendono difficoltoso compiere attività come camminare, scrivere, parlare ecc."
Corredata dalla spledida illustrazione di Miriam Barbieri, quella che avete appena letto è la spiegazione tecnica dell'Atassia di Friedreich (acronimo AF) che trovate online, in versioni più o meno dettagliate.
E io cosa faccio? Scrivo, ovviamente!
In più sono cosplayer dal 2003, quindi ho imparato a usare la macchina da cucire, a creare accessori e oggettistica scolpendo il poliuretano con un taglierino, a tagliare e acconciarmi le parrucche, a truccarmi ecc.
Insomma per me il concetto di 'limite' suona come: "E' difficile? Ok, facciamolo!"
Avere l'AF è come vivere in una casa dove accendi la luce e parte la lavatrice. Nulla funziona come e quando dovrebbe.
Quindi tutto, anche mangiare o parlare, è difficile.
Tuttavia, abbiamo solo una vita e qualcuno una volta ha detto che nessuno ne esce vivo.
Perché sprecare qualcosa di così prezioso prendendolo sul serio?
Sono sempre statə Nerd dato che sono cresciutə negli anni '80/'90 ovvero l'epoca d'oro dei cartoni giapponesi in TV. Holly & Benji, Lady Oscar, Sailor Moon, City Hunter, Dragon Ball...
Con l'arrivo di internet, in forum e siti a tema, trovai chi aveva i miei stessi gusti e nel 2002 ero a Lucca Comics a comprare manga e gadget.
Il Cosplay è stata evoluzione naturale.
Però, non mi sarei mai aspettatə dove mi avrebbe portato questa mia 'stramba' passione.
Il mio primo cosplay è stato Captain Jack Sparrow perché lo adoravo e... camminavo come lui!
L'Atassia di Friedreich mi faceva barcollare e camminare male, da ubriaco, o meglio... da pirata ubriaco. Fu così che scoprii il segreto che, ancora oggi che sono in carrozzina, mi fa amare tanto il Cosplay:
Con un costume addosso nascondo la malattia e mostro semplicemente me stessə!
Insomma realizzo ciò che vorrebbe ogni persona con disabilità: spostare finalmente e definitivamente l'attenzione dalla disabilità alla persona.
Così ho creato il neologismo Cosplability, termine che unisce Cosplay + Ability (abilità), con l'idea di abbattere gli stereotipi spostando l’attenzione dall’essere diversi, nel senso di ‘mancanti’ (come vengono considerate le persone disabili dalla Società) all’essere uguali in quanto artisti, dunque abili.
Questo concetto rappresenta tutta la mia filosofia personale, ma vorrei che fosse anche un messaggio universale di inclusione e abbattimento delle barriere fisiche e sociali.
Per questo ho scritto la mia autbiografia Cosplability - Diversamente Uguale dove racconto, senza alcuna edulcorazione, a parte l'intento di strappare un sorriso usando l'ironia per fare riflettere, dei miei vent'anni tra Cosplay, Scrittura e Disabilità.
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